CNPq

A doença falciforme é muito comum no Brasil, mas ainda desconhecida para a maioria dos brasileiros. Embora tenha sido descrita há mais de cem anos, as desigualdades de acesso à educação, serviços sociais e de saúde das pessoas adoecidas ainda não foram superadas. Assim, visando reduzir a invisibilidade do problema que acomete grande parte da população, as enfermeiras, professoras da Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS), Evanilda Souza Santana Carvalho e Aline Silva Gomes Xavier, organizaram a obra Olhares sobre o adoecimento crônico: Representações e práticas de cuidado às pessoas com doença falciforme, julgada como uma das três melhores publicações brasileiras na categoria "Ciências da Vida", recebendo o 2o lugar no Prêmio ABEU 2018 da Associação Brasileira das Editoras Universitárias. A premiação aconteceu no dia 5 de novembro, na Cinemateca Brasileira em São Paulo. 

A obra, publicada pela Editora UEFS em 2017, derivou de resultados do projeto "REPRESENTAÇÕES SOBRE O CORPO E A DOENÇA FALCIFORME: REPERCUSSÕES SOBRE A VIDA COTIDIANA, O CUIDADO E A SEXUALIDADE" financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), por meio do edital Universal. O livro reúne uma coletânea de artigos de pesquisadores do Brasil, Cuba e Estados Unidos da área de Saúde Coletiva que trazem as experiências da doença na perspectiva tanto dos adoecidos, quanto dos familiares e prestadores de serviços e cuidados.

                         Professoras Evanilda Souza Santana Carvalho e Aline Silva Gomes Xavier recebem o prêmio da ABEU

A doença

As professoras explicam que a doença falciforme é um grupo de distúrbios hereditários em que as células vermelhas do sangue assumem o formato de foice morrem prematuramente, causando a anemia, e obstruindo o fluxo sanguíneo em diversos órgãos causando fortes crises de dor. "Em situações de stress, baixas ou altas temperaturas as células vermelhas do sangue tendem a assumir a forma de foice mais rapidamente, por isso as pessoas com doença falciforme necessitam se proteger do frio bem como do calor", acrescentam.

Presente em todo o mundo, e mais freqüentemente nas populações afrodescendentes, a doença, no Brasil, é diagnosticada em cerca de 3.500 crianças que nascem por ano, sendo os estados com maior número de casos Bahia, Rio de Janeiro e Minas Gerais. "Para cada 17 pessoas que nascem na Bahia, uma delas tem o traço da doença falciforme - ou seja, possui um dos genes responsável pela doença, que é caracterizada pela alteração genética da hemoglobina.  E para cada 650 nascidos, um tem a doença. Feira de Santana é a segunda maior população com doença falciforme no estado da Bahia com 480 pessoas já cadastradas no Centro Municipal de Referencia a Pessoas com doença falciforme", apontam as pesquisadoras.

Dentre as principais complicações, destacam-se crise de dor muscular nos braços, pernas e articulações, no tórax, abdômen e costas, responsáveis pela freqüente busca de ajuda nas unidades de emergência. Pessoas com essa doença padecem ainda com ulceras de difícil cicatrização, alteração no baço, problemas pulmonares graves, necrose de cabeça do fêmur, problemas graves de retina comprometendo a visão e pode levar a acidentes vasculares cerebrais (AVC) desde a infância. 

A doença falciforme é diagnosticada por meio da triagem neonatal, popularmente conhecida como teste do pezinho, entre o 3º e o 7º dia de vida. Jovens, adultos e crianças com mais de quatro meses de idade, que não passaram pelo teste do pezinho, devem ser submetidos ao exame de eletroforese de hemoglobina para obter o diagnóstico. O tratamento implica no auto cuidado, vitaminas, vacinas especiais na infância, uso de penicilina para prevenir infecções respiratórias, uso de hidroxiureia e ácido fólico ajudam na produção das hemácias, monitorização de exames mensalmente, dentre outras medidas protetoras requerem  a existência de uma rede pública assistencial múltipla de cuidados, a fim de garantir atenção integral e resolutiva.

Algumas vacinas que antes não eram disponíveis pelo SUS, como pneumonia, hepatite A, gripe e catapora. Até os cinco anos de vida, as crianças tomam antibióticos de maneira profilática, pois neste período elas estão propensas a contrair infecções que podem agravar o quadro de saúde. O ácido fólico, vitamina do grupo B, também é usado em crianças com anemia falciforme, pois ajuda na produção das hemácias.